Татьяна Флеганова: «Уровень принятия влияет на скорость движения вперёд»

Татьяна Флеганова — общественный деятель, социальный предприниматель, директор АНО «СОЦИО», экс руководитель приоритетного проекта региона «Социальный кластер», и президент Ассоциации «Особые люди».

Уже 25 лет её личная жизнь связана с темой аутизма: Татьяна с 20 лет помогает своему сыну инвалиду с детства и одновременно развивает проекты для семей, воспитывающих детей и взрослых с различной инвалидностью.

После окончания РАНХиГС (Уральский филиал), ее профессиональный путь управленца высшего звена начался в бизнесе.

Сфера туризма была близка и позволяла удаленно работать, статус младшего партнера позволял в организации с большим охватом на территории Уральского федерального округа строить системную работу вне зависимости от статуса родителя ребенка инвалида.

Но все же в 2015 году Татьяна полностью перешла в некоммерческий сектор и сосредоточилась на продвижении темы инклюзии в обществе, на развитии социального предпринимательства, поддержке НКО и проектов социального значения в Свердловской области.

Сегодня в перечне реализованных проектов — сопровождаемое проживание, тренировочная квартира, социальный общественный мультицентр «СОЦИО», проект инклюзивный туризм, проекты по адаптивному спорту для детей с инвалидностью и с ОВЗ, программы дневного пребывания для подростков и взрослых с ментальной инвалидностью и сопровождаемой трудозанятости, а так же другие инициативы, которые повлияли на многое в нашей стране. В центре её подхода в проектах — жизненный путь человека с особыми потребностями: маршрут от рождения и ранней помощи до образования, социализации, трудоустройства и самостоятельной жизни.

В разговоре с De Martino Journal Татьяна рассказывает о собственном пути принятия, о том, почему социальная сфера становится перспективным направлением для предпринимательства, как её сын постепенно учился самостоятельности и какие изменения нужны системе поддержки людей с инвалидностью.

От личной истории — к системной работе

Татьяна, с каким настроением вы сегодня пришли на встречу? В каком состоянии сейчас находитесь?

В прекрасном и отличном настроении, зачастую радуюсь, что являюсь осознанным автором своей жизни. Сейчас обдумываю и формирую новый проект, как продукт, поэтому очень воодушевлена тем, что создаю уникальную социальную франшизу по сопровождаемому проживанию, она нужна в первую очередь семьям, где дети уже выросли и у родителей появилась такая потребность.

А что вам сейчас интереснее: продолжать создавать новые проекты или развивать то, что уже удалось построить?

Стараюсь, чтоб все было по колесу баланса. У меня есть сопровождение и кураторство проектов, которые уже созданы, есть внешние стартапы, которые я консультирую, есть личные проекты, которые сейчас находятся на запуске.

С августа начнётся подготовка к Международному форуму-выставке СОЦИО, который уже пять лет подряд проходит в Екатеринбурге в апреле.

Поэтому моя деятельность всё время состоит из движения мысли, перемещений, консультаций, сопровождения, генерации нового и выдачи определенной экспертизы по запросу для коллег из некоммерческого сектора и для бизнеса.

Татьяна, вы уже 25 лет живёте рядом с темой аутизма. В какой момент личный опыт стал для вас общественной работой?

Не сразу, очень не сразу мне удалось принять себя и свою трудную жизненную ситуацию. Скажу, что это был достаточно долгий и трудный путь.

Почти 15 лет я смирялась с этой темой. При этом я развивалась в других областях, создавая бизнес и как младший партнёр с достаточно большим охватом и масштабом на территории Уральского федерального округа. Но потом я поняла, что даже имея доход нельзя ничего приобрести как услугу, и ту проблему и сложность, которую имею, необходимо превращать и трансформировать в то, что может действительно давать пользу нуждающимся людям и мне самой с сыном.

О том, как личный опыт становится основой для системных изменений, мы говорили в интервью с Анной Прокудиной.

До этого вы каким бизнесом занимались?

С 2007 года создала и открыла коммерческое представительство федерального туроператора в Уральском федеральном округе.

А сейчас вы продолжаете заниматься туризмом?

Нет. Сейчас моя деятельность с 2015 года полностью сфокусирована на развитии социального предпринимательства, развитии некоммерческого сектора и консультировании крупного бизнеса по проектам социального значения.

Это повестка КСО — корпоративной социальной ответственности, проекты, которые есть у бизнеса. Я полностью переформатировала, перевернула свою жизнь, если можно так сказать.

Такие семьи, как моя, где есть дети с тяжёлой инвалидностью первой группы, дети/взрослые, которые не могут за собой ухаживать и которым нужен постоянный присмотр и уход, включая гигиену — помыть, почистить зубы и так далее, — нуждаются в большой системной помощи, а значит количество сервисов и услуг в стране необходимо в несколько раз больше, чем был запрос.

Помощь должна приходить в момент возникновения потребности, и она может быть разной, нематериальной, психологической, социально приемлемой.

Сейчас оглянувшись назад, спустя десять лет можно сказать, что мы действительно с такими же родителями, как и я сделали многое и видим уже результат, сфокусировали внимание на том, что теперь и к этим сложным детям с ментальной инвалидностью и с аутизмом у нас есть разнообразная помощь.
За это время мне удалось построить центр, создать тренировочную квартиру, создать проект по сопровождаемому проживанию.

Только сейчас осознаю, что пожинаю плоды того, что начала создавать в 2015 году.
Но я бы лукавила, если бы сказала, что не видела всю систему необходимой трансформации в стране изначально, по складу ума я стратег, и был в 2015 году создан план из многошаговых действий и проектов, чтоб повлиять на создание полноценной инклюзии в регионе и нашей стране на благо людей, которые в этом нуждаются.

Важно было озвучивать на каждой площадке, где говорили об инклюзии. что построение системы сопровождения начинается с рождения особого ребенка. Как только маленький человек с определенными потребностями появился в семье, необходима психологическая и консультационная помощь маме, папе, дедушке и бабушке. Семья оказалось полностью в ситуации, к которой никто не готовится специально.

Через месяц, два или три, если ребенок стабильно начинает или не начинает развиваться определенным образом, необходимо методическое сопровождение, ранняя помощь от профильных организаций и специалистов. Далее, по возрасту, должны появляться площадки для социализации и получения знаний и навыков необходимых для жизни: детский сад, школа, среднее образование.

Мы должны полностью увидеть путь ребёнка в семье — от рождения до взросления, а потом до полной самостоятельной или с поддержкой интеграции в жизнь и включения во все процессы обычной жизни. Этот путь проходит и проживает семья вместе с ребёнком.

Понимание не давало покоя, что необходимо создать систему помощи от разных секторов государственной, коммерческой и некоммерческой помощи, а не один сервис, который регулировался бы на законодательном уровне и поддерживался только государством.

Как меняется система

А что за эти годы поменялось сильнее всего? Общество, государство или сами семьи, воспитывающие особых детей?

Я думаю, что всё вместе. Происходила такая трансформация с 2011 года— разворот общества к особым потребностям людей с инвалидностью и ОВЗ.
На законодательном уровне вносились инициативы. Например, компенсация питания, если ребёнок проходит обучение на дому из-за инвалидности определённой степени, оплата социальным педагогам и тьютерам в школах за счет бюджета.

Государственные программы, пособия и меры поддержки тоже начали выстраиваться в общий контур системной помощи. Появились семейные приёмные, консультационные программы, площадки ранней помощи в регионах. Фонд президентских грантов ежегодно выдает финансирования для более сотни проектов, направленных на создание помощи детям и взрослым с особыми потребностями, в том числе с аутизмом и сервисов для создания инклюзивной среды в образовании, культуре, спорте.

Например, в Агентстве стратегических инициатив началась работа по жизненным ситуациям и созданию определённых алгоритмов проживания трудных жизненных ситуаций.

Аппарат уполномоченного по правам ребёнка был одним из драйверов создание программ в регионах. Появился фокус внимания на сопровождение через всю жизнь, внимание к семьям, где дети с инвалидностью.

В России впервые появилась федеральная Всероссийская организация родителей детей с инвалидностью (ВОРДИ), куда родители могут бесплатно обращаться, получить юридическую и консультационную помощь. Региональные отделения созданы в 75 регионах. Это большая работа разных организаций, которые дополняют друг друга в выстраивании системы помощи в нашей стране.

Что заставило вас расширить границы своей работы? Вы начинали с помощи детям с РАС, но постепенно пришли к системе поддержки людей с разными формами инвалидности и потребностями?

На самом деле люди, которые стали ко мне обращаться за помощью, всё чаще приходили с детьми с ДЦП, синдромом Дауна, другими нейромышечными заболеваниями.

И я поняла, что, выстраивая помощь по принципу, когда самый тяжёлый ребёнок может быть интегрирован в общество или инклюзивную учебную среду, мы можем тогда принять и всех остальных. Это, наверное, и сподвигло меня создавать проекты для всех, чтоб был больший охват. Например, так пришла идея снять фильм «Особый путь», он размещен для бесплатного просмотра в интернете, где показать, что у нас разные ребята с разными нозологиями развиваются, как им помогают специалисты, какие методики существуют.

Эти методики подходят на самом деле всем. Специалисты иногда думают, что определённые методики нужны только ребятам с аутизмом или только ребятам с ДЦП.

А на самом деле мультидисциплинарный подход уже давно доказан в мире как самый эффективный. Таким образом, когда начала делать такие проекты, то ко мне стали приходить с запросом о помощи взрослые люди с инвалидностью, которые состоят в других всероссийских организациях. Где-то им нужна была консультация, где-то помощь.

Мы начали создавать туристические маршруты для людей с разными нозологиями: для людей с нарушением зрения, с нарушением слуха, с ментальной инвалидностью и для передвигающихся с помощью ТСР.
Поэтому, честнее сказать, что жизнь и сами люди меня к этому развернули и подтолкнули.

Жизненный маршрут и социальное предпринимательство

Вы говорите о необходимости выстраивать для человека жизненный путь, маршрут. Почему сегодня человек, который столкнулся с инвалидностью, часто вынужден сам искать дорогу между медициной, образованием, социальной поддержкой и трудоустройством?

Давайте начнём с того, что это изначально базовый уровень, это когда любой человек в любой стране, рождаясь, начинает проходить этапы, которые способствуют его росту и развитию. То есть норматипичные дети также идут в детский сад, в поликлинику, в дополнительное образование, на кружок музыки. Это нормально. Это просто норма жизни. Им помогают родители, родственники, друзья, знакомые.

Другой вопрос, что при рождении ребенка с инвалидностью нет четких алгоритмов помощи, которые может выполнить родитель сам, нужна большая помощь, осознавая это, возможно сделать осознанную навигацию и помогать людям наилучшим образом проживать их трудную жизненную ситуацию.

Если обычному человеку не нужна помощь, и он может сам зайти в ЗАГС, оформить документы, сходить в поликлинику и так далее, то человеку с особыми потребностями или ребёнку эта помощь не просто нужна, а жизненно необходима, потому что ему зачастую сложно с этим справиться.

Хотелось бы тут отметить ещё одну вещь. В разных странах, где система подобной помощи формировалась раньше, чем в России - это называется сервисами, которые оказываются людям по разным потребностям.
Обычному человеку тоже иногда нужны сервисы, чтобы помочь оформить документы на визу или документы на покупку квартиры. Мы не считаем с вами их уникальными. Юристы же оказывают такие услуги.

Важно понимать, что сфера особых людей и социальная сфера — это потенциально для нашей страны ниша, которая ещё не заполнена сервисами, куда бизнес может инвестировать и это будет лучшее из возможного на сегодняшний день.

В нашей стране не хватает хозяйствующих субъектов, которые оказывали бы сопровождаемое пребывание и сопровождаемое проживание для взрослых людей с особыми потребностями. Нужно создавать секции, где занимаются развитием: от адаптивной физкультуры до сенсорной интеграции, а также секции по адаптивному спорту — это потенциальный рынок, который ещё не освоен в нашей стране.

Пусть будет тренд на социальное предпринимательство, которое может создаваться и занимать огромную нишу — от микробизнеса до малого и среднего бизнеса.

Если мы говорим о том, что женщина в бизнесе может быть реализована, она может быть реализована и с учётом такого видения, когда женщина глубже понимает определённые потребности. Возможно создавать необходимое оборудование и товары для разных категорий людей с инвалидностью. Например, трёхколёсный велосипед.

Мы на выставке «СОЦИО» показываем оборудование, созданное для развития ребят.

Если бы была аренда трёхколёсных велосипедов в парке Сокольники, я и другие родители брали бы их в аренду. Но их нет.

А значит, кто-то должен создать эти велосипеды и поставить их туда.

И так далее.

Можно искать золотые ниши, а можно увидеть, что потребности людей в какой-то услуге велики. Если ты понимаешь, что эта услуга нужна, начинаешь качественно её оказывать — у тебя получается стабильно работающий бизнес.

Это и есть социальное предпринимательство, которое поддерживается государством. Социальный предприниматель может войти в реестр социальных предпринимателей и получить определённую поддержку. Мне важно всегда вывести всё на точку осознанного проживания, в связи с этим подсвечиваю выгодные стороны для инвестров и импакт инвестирования.

О том, как предприниматели ищут новые ниши и точки роста, мы говорили в репортаже с бизнес-конгресса "Наследие".

Общество равных возможностей

Как вы считаете, можно ли построить по-настоящему инклюзивную среду, если общество всё ещё воспринимает человека с инвалидностью прежде всего через его ограничения?

Лучше нам переформулировать вопрос: можно ли создать общество равных возможностей?

Когда у каждого человека, вне зависимости от ситуации, появляются какие-то потребности, в государстве должно быть решение как ответ на этот вызов.
Также это может быть ответ из коммерческого сектора и из некоммерческого.
У нас с вами три сектора, которые могут решать вопросы особой категории граждан.

Законодательство Российской Федерации это позволяет.

Вы много лет соединяете родителей, бизнес, государство и НКО. Что сложнее всего: убедить систему поменяться или научить людей внутри неё работать по-новому?

Вопрос для меня сложный, потому что нет ничего сложного в том, чтобы работать с той или другой категорией.

Сложность возникает тогда, когда ты не понимаешь, как выстраивать коммуникацию, если у тебя нет внутреннего уважения к людям, благодарности к людям за то, что они делают, если у тебя нет фокуса внимания на свою потребность и ты не понимаешь решения проблемы.

Наверное, сложности всегда только в эго и амбициях людей.

Когда понимаешь, какую проблему решаешь и выстраиваешь этот путь, понимаешь свою целевую аудиторию, точно понимаешь как эксперт свои цели и задачи, верен своим ценностям, то для меня нет сложности общаться с разными людьми в разных ситуациях.

Будь то чиновники, родители особых детей или представители бизнеса — передо мной всегда человек. Исходя из этого я выстраиваю всю коммуникацию.

Когда помощь одному человеку меняет систему

А ваши проекты становятся всё более системными и масштабными. В какой момент помощь отдельному человеку превращается уже в изменение всей системы?

Наверное, в тот момент, когда в решение сложной жизненной ситуации одного человека включаются сразу несколько секторов: коммерческий, некоммерческий и государственный.

Допустим, нужно произвести лечение зубов молодому человеку двадцати лет с расстройством аутистического спектра.

У родителя, нет финансовых средств обратиться в платную клинику. Бесплатная государственная клиника может не иметь специалиста, который знаком с социальными историями или знает, как разговаривать с пациентом карточками PECS, как использовать какие-то инструменты. Тогда родитель может обратиться в коммерческую клинику, если в коммерческой клинике реализована программа лечения зубов по ОМС — это идеальный случай.

Родитель обращается туда, использует программу ОМС и знает, что клиника сотрудничает с некоммерческими организациями, которые помогают врачам узнавать, как правильно общаться с такими пациентами во время оказания медицинской услуги.

Вот это для меня уже система, выстроенная под запрос потребностей, когда разные ресурсы начинают работать вместе.

Самостоятельность начинается с навыков

Что сегодня, на ваш взгляд, сильнее всего мешает взрослым людям с ментальной инвалидностью стать самостоятельнее? Это отсутствие возможностей или готовности общества их принять?

На мой взгляд, ни то ни другое.

Для того чтобы люди с инвалидностью, любой инвалидностью, могли интегрироваться в общество, должны быть люди, которые их научат.

Если есть сервисы, которые восстанавливают людей в медицине, реабилитация после инсультов, аварий, травм, то это тоже сервисные технологии.

Необходимо развитие именно технологий, которые начнут обучать людей с различной инвалидностью самостоятельности в обществе.

Начиная с того, что если человек не может сам себе почистить зубы, должна быть методика, как научить его чистить зубы, даже если этому человеку уже 20 лет.

Если человек не может сам себе положить еду, то практика «рука в руке» и сопровождение жизни за год могут научить человека самостоятельно жить, если он голодный, взять эту еду.

Мне пришлось за последний год опробовать все это на своем сыне, когда перевезла его в Москву. Ранее у него были сопровождающие, люди жили с ним 24/7, и днём, и ночью. После переезда в Москву мы через три месяца отказались от ночных сопровождающих.

А получается, ночью он уже справляется сам?

Да. Он справляется сам.

Понятно, что он находится под контролем мониторов и видеокамер, но тем не менее он может встать, походить по квартире. Он находится в квартире один, может сесть, почитать книжку и потом лечь обратно спать. Как обычный человек.

Если у человека бессонница, мы же с вами встаём, пьём чай, читаем книжку или смотрим в телефон, а потом снова ложимся спать. Это наша обычная жизнь и моя задача помочь начать ее жить своему сыну.

Поддержка родителей

Вы много лет помогаете другим семьям не оставаться один на один с проблемой. Почему для вас это важно?

Я просто не знаю как иначе, семье и родителям тяжело, а когда ты не можешь ни с кем поговорить, то это вдвойне всегда очень трудно. Получается, что родитель замыкается мыслями в своей голове.

А кто или что в самые сложные периоды поддерживал вас?

У меня тоже есть люди, к которым я обращаюсь за помощью, если они мне нужны, чтобы поговорить и найти поддержку.

Один из моих учителей — Мира Иосифовна Моисеева. Она живёт в Москве, написала книгу «И случится чудо».

Таких людей в моей жизни немного, но они есть, и я считаю себя счастливым человеком. Я могу всегда обратиться к ним и сказать: «Вы знаете, я хочу просто поныть, возьмите меня на ручки. У меня всё хорошо в жизни, но мне тоже нужно немножко поныть, знать, что меня кто-то любит безусловно».

Наверное, вот эта безусловная любовь даёт силу и опору идти дальше.

Вера, принятие и внутренний ресурс

Как вы сохраняете силы, когда результат зависит не только от вас?

Я бы переформулировала этот вопрос.

Когда результат зависит не только от тебя, необходимо обладать выдержкой и принятием ситуации, понимать, что не всё решаешь ты.

Не нужно обладать гордыней, которая перекрывает все возможные варианты и говорит: только так и никак иначе.

Я лично всё оставляю на волю Бога.

Регулярно посещаю храм вместе с сыном, ставим свечки, заказываем службы, читаем молитвы. Для нас в этом тоже есть определённая опора и ритуальность, которая помогает в ежедневности уходить от многих печалей.

Сепарация, доверие и взросление

Как поменялись ваши отношения с сыном за эти годы? И есть ли сегодня в нём то, чему вы учитесь сами?

Когда ребёнок взрослеет, самое сложное для любого родителя — сделать правильную экологичную сепарацию.

Сепарация родителя и ребёнка — это часть, которая даёт и тому, и другому новое развитие и новые возможности.

Действительно оценила это только последние несколько лет, доверяя людям и оставляя с ними своего сына, я получаю свободное время для своей реализации.

И это естественные процессы, все происходит, как у обычных семей, где растут обычные дети, в многодетных семьях и так далее.

Убирать свои родительские страхи — наверное, это самое важное в процессах сепарации и взросления любых детей.

Как выстраивать собственную жизнь, когда значительная её часть связана с заботой о другом человеке? И чему вам пришлось научиться именно для себя?

Это очень сложный вопрос.

На самом деле это триггерная точка, болевая точка для всех родителей детей с инвалидностью, даже если у детей лёгкая инвалидность. И конечно для меня.
Мы понимаем, что если в какой-то момент родитель не смог сделать так, чтобы произошла нормальная сепарация и ребёнок начал жить один, то мы всегда живём в зависимой позиции.

Даже в обычных семьях, если вырастить детей без осознанной взрослой позиции, когда после 18 лет они могут и берут на себя ответственность за свою жизнь, иждивенческая позиция очень сильно доминирует, а у особых взрослых с инвалидностью еще сложнее ситуация. Мы знаем много случаев, когда родители до старости помогают своим детям.

Это история, которая одинакова для всех.

Для нас сложность в данном случае — найти те ресурсы, когда мы действительно спокойны за своих детей и можем себе позволить уехать куда-то и не думать, что с ребёнком.

Как обычный человек, уезжая в отпуск, думает только об отпуске, так мы родители особых детей можем не всегда.

Это достаточно сложно организовать, потому что в нашей стране пока недостаточно сервисов и услуг, которые могли бы это предоставить. Как правило опора идет на родственников.

Проекты передышки, проекты сопровождаемого проживания — это такие сервисы, которые пока отсутствуют в каждом городе.

Нельзя сказать, что в каждом муниципалитете нашей страны есть такой проект.
Если бы это было, это действительно уменьшало бы эту триггерную боль у родителей особых детей. Они знали бы, что у них есть возможность, например, раз в год, как обычные дети идут в лагерь, отправить особого ребёнка в лагерь.

А родитель в это время может лечь в больницу, чтоб пройти медицинский чекап или съездить в отпуск на море.

Как может выглядеть система через 10–15 лет

Татьяна, если представить социальную систему через 10–15 лет, какую вы хотите увидеть жизнь человека с инвалидностью в России?

Мне бы хотелось, чтобы ушёл заявительный характер на услуги и сервисы, вижу как это уже частично происходит в нашей стране. Очень важна превентивная история, когда мы понимаем, что-то можно предотвратить, чтоб сервисы, услуги и финансовые меры поддержки шли за ребёнком, за человеком, в ту организацию, где он получает эти услуги и сервисы.

Например, чтобы ему начислялась определённая сумма в личном кабинете на «Госуслугах», которую он оттуда мог бы перевести в организацию, оказывающую ему необходимые услуги: оплатить лагерь, реабилитацию и так далее.

Помощь от государства возможно будет работать таким образом.
И, конечно, превентивные меры — это когда осознано создаётся здоровый образ жизни для всей нации. Многие понимают, что такое безглютеновое, безказеиновое питание, которое вскрывает непереносимость и аллергию у различных групп людей. Уже доказанно и известно про особые потребности питания для детей с диабетом.Если меню подобрано диетологом или нутрициологом грамотно, то человек всегда будет чувствовать себя хорошо. Без скачков сахара.

Если бы в дошкольных учреждениях создавали протоколы по питанию, то сбалансированное питание — это белок, клетчатка, витамины, фрукты влияли бы на развитие мозга и умственных способностей детей.

Когда мы с родителями эксперементируем и убираем, например, те молочные продукты, которые не создают развития для мозга, мы понимаем, что и школьное питание необходимо сбалансированое в зависимости от возраста и потребностей ребёнка не только с учетом старых протоколов и меню из прошлого.

В начальной школе это одно питание с определённым количеством масла, фруктов, овощей и белка. В средней школе — уже более насыщенное по калориям. В старшей школе — более калорийное питание, необходимое для мозга, потому что по мере взросления люди же потребляют для мыслительной деятельности гораздо больше калорий.

И тогда можно говорить о том, что базовая превентивная мера — это не только спорт и занятия физкультурой, а так же среда и еда.

Базовая задача — растить здоровое поколение, начиная с внутреннего и ментального здоровья ребёнка.

Даже если семья, например, потребляет какие-то условно не очень полезные продукты, мы понимаем, что большую часть времени ребёнок проводит в общеобразовательном учреждении. Там он может получать вкусное, красивое, сбалансированное, правильное питание, без чипсов, шоколада и газировки. азы закладываются с детства.

Что бы вы сказали себе двадцатилетней

Что вам сегодня хочется сказать родителям, которые только начинают тот путь, который вы сами проходите уже 25 лет?

Если бы я сейчас, в свои 45 лет, могла что-то сказать себе в 20 лет, когда у меня родился такой ребёнок, я бы сказала: смело пробовать всё, о чём я узнаю. Но читать об этом гораздо больше и самой становиться экспертом и специалистом гораздо раньше, чем жизнь заставит это сделать. Не зависать и не прокрастинировать, не вставать в позицию жертвы, не жалеть себя, но бережно относится к здоровью. Я сама становлюсь исследователем того, что рекомендуют специалисты. Я эксперт для себя и сына как нам жить.

Хотела бы сказать себе: чем быстрее я приму ситуацию, что у меня ребёнок с инвалидностью, пойду оформлю инвалидность и встану на этот путь, тем быстрее я смогу помочь сыну.

Мне потребовалось шесть лет для того, чтобы пойти и оформить сыну инвалидность.

Мне казалось, что я какая-то прокажённая, что у меня такой ребёнок.
Это было 25 лет назад, тогда было другое время.

Но я знаю, что некоторые родители до сих пор не хотят оформлять детям инвалидность, думая, что у них не будет нормального образования, справка в школе помешает поступить в институт и тд. Я бы хотела сказать, что оформление инвалидности даёт совсем другую опору. Бояться этого не надо. Снять инвалидность можно в любой момент. А вот вовремя встать на этот путь принятия того, что это так, и уже с учётом этих условий создавать в своей семье возможности для развития ребёнка — мне кажется, это самое правильное.

Степень принятия влияет на скорость движения вперёд.

Степень принятия и осознания влияет на скорость движения к своей лучшей жизни и к более качественному ее проживанию.

Вместо финала

История Татьяны Флегановой начинается с личного опыта, но давно вышла за пределы одной семьи. За десять лет работы в социальной сфере она последовательно создаёт проекты, которые помогают человеку пройти путь от первых лет жизни до самостоятельности, образования, работы и включённости в общество.

При этом её собственная история остаётся частью этой системы. Татьяна на практике проверяет то, о чём говорит как социальный предприниматель: взрослый человек с инвалидностью способен становиться самостоятельнее, если рядом есть подходящие сервисы, специалисты, технологии сопровождения и возможность постепенно осваивать необходимые навыки.

Её взгляд на будущее связан с обществом равных возможностей, развитием социальных сервисов и участием государства, бизнеса и НКО в одном жизненном маршруте человека.

И, пожалуй, самая личная мысль этого разговора звучит в её совете самой себе: чем раньше приходит принятие ситуации и понимание собственных возможностей, тем быстрее начинается движение вперёд.

Главный редактор — Анастасия
Новикова Интервью провела — Дания Кузнецова